Spondy "chérie" : 15 ans qu'on se bat elle et moi

Tout a commencé quand j'avais 18 ans, un matin je me suis réveillée avec l'épaule gauche ankylosée et douloureuse. Je n'y ai d'abord pas vraiment fais attention pensant que c'était dû à une mauvaise position prise durant mon sommeil. Mais comme au bout de quelques jours cela ne passait pas, que cette douleur m’empêchais de dormir et de lever le bras, je suis allée consulter mon médecin traitant.Il m'a envoyée voir le rhumatologue qui m'avait déjà soignée pour une sciatique quelques mois plus tôt (peut être un signe avant coureur d'ailleurs)

 Entre temps j'ai commencé a avoir mal à la cheville droite, puis au genoux gauche et au coude droit (ce que l'on appelle une attaque périphérique. Eh oui la Spondy est rouée, elle attaque de tous les côtés! )

Heureusement cela a mis la puce à l'oreille de mon rhumato qui m'a fait hospitaliser pour faire des examens plus poussés. Après moult tripatouillages, passages dans diverses machines après injection de divers produits et prises de sang en tous genres. Le diagnostique est tombé: HLA B27positif + scintigraphie osseuse plus ou moins concluante + seule la butazolidine réussissant a diminuer la douleur + ankylose = j'avais une spondylarthrite ankylosante.

Après, ça a été 10 ans de morphine, cortisone, anti-inflammatoires, salazopirine,  infiltrations, scéances de kiné, etc... Rien ne fonctionnait la spondylarthrite, sans relache continuait son travail de sape: hanches, bas du dos, cage thoracique, sans parler de ces satanées sacro-iliaques dont, jusque là, je me faisait un plaisir d'ignorer où elles étaient exactement! Là c'était clair j'avais non seulement subit une attaque périphérique, mais en plus l'ennemi était de forme aiguë et chronique! Bref c'était pas gagné...

  Et puis en 2007 j'ai commencé les anti-tnf  alpha et là ça a été magique! Après ma première injection d'Enbrel j'ai dormi pendant une semaine presque sans m'arrêter! Depuis j'ai aussi réappris a marcher, respirer, voir des gens (autres que dans le cadre médical), m'amuser,...bref j'ai réappris à vivre!

Maintenant je suis passée sous Humira et à part du Dafalgan codéine (ponctuellement) je n'ai plus d'antalgiques.  

Par contre depuis que j'ai commencé les anti-tnf j'ai déclaré plusieurs uvéites (le fameux revers de la médaille sans doute) et bien-sur suis sous haute surveillance au niveau des infections, etc...

Bientôt je vais commencer une formation et peut être pourrai-je (enfin!) faire les études que je n'ai pas pu faire à cause de cette f§%£#! maladie!

Alors ne perdons pas espoir, gardons courage et battons nous! Je sais que c'est dur et j'avoue que je n'arrêtes pas de me demander ce qui va bien pouvoir me tomber sur le coin de la figure, tellement j'ai l'impression que ce n'est pas normal que ça aille bien, mais on est vivants, la recherche fait de gros progrès et on ne va quand même pas laisser cette insidieuse bestiole qu'est la spondy nous avoir comme ça! Non mais!

Elle est seule contre nous tous. On y arrivera.